Vajaata toimintaa?
Ihan alkuun taustaa sydämen vajaatoimintadiagnoosini pohjalta.
Kuulemani mukaan jo syntymäni jälkeen äidilleni on kerrottu, että sydämestäni kuuluu sivuääni. Vaivaa ei tutkittu lapsena sen enempää, mutta ollessani seitsemännellä luokalla, pitkittyneen flunssan seurauksena minulle tuli sydänpussintulehdus. Tämä oli iso isku "urheilu-uralleni", sillä olin siihen saakka melkoisen kova yleisurheilussa (pituus ja pikamatkat). Sairastumisen vuoksi jouduin jättämään urheilun pitkäksi aikaa, enkä parantumisen jälkeen palannut urheilun pariin. Mutta tuolloinkaan ei ilmeisesti sydämestäni sanottu muuta.
Ikää tullessa lisää, sain enemmän ja enemmän rytmihäiriöitä. Lopulta sydämeni tutkittiin ja paljastui, että minulla on Barlowin syndrooma, mitraaliläppäni ei siis toiminut niin kuin sen pitäisi toimia eli se vuoti. Läppävika ei ollut kuitenkaan kovin paha, mutta sitä seurattiin vuosittain. Rytmihäiriöihin söin beetasalpaajaa.
Sitten tuli vuosi 2006. Alkukeväästä oli sydämeni vuosiultra ja tilanne oli hieman huonontunut aiemmasta, mutta ei merkittävästi. Mutta jotain tapahtui ja tuona keväänä sydämeni päättikin yht´äkkiä alkaa huonontumaan. Pikkuhiljaa vointini huononi, enkä jaksanut liikkua kovinkaan paljon. Olin töissä ja useamman kuin kerran jouduin käymään työterveydessä EKG-filmissä. Pari kertaa jouduin myös osastolle sydämen huonontuneen tilanteen vuoksi.
Tuolloin tehdyssä ultrassa näkyikin, että läppä oli alkanut vuotaa enemmän. Lääkärit kertoivat mitä se käytännössä tarkoittaa. Sydänläppä "heiluu" edestakaisin niin että veri "hölskyy" siinä välissä. Tässä on suuri veritulpan vaara. Sydämen toimintaa seurataan ejektiofraktioluvulla, Luku kertoo kuinka suuren prosenttiosuuden sydämen vasemman kammion sisällä olevasta verimäärästä yksi sydämen lyönti siirtää kerralla eteenpäin. Normaali luku on yli 50 %, helposti yli 60 %, mutta ei koskaan täyttä sataa. Muistan, että minulla oli parhaimmillaan tuo luku noin 73 %:a.
Tuossa vaiheessa minut siirrettiin Iisalmen sydänpolilta Kuopion yliopistollisen sairaalan kardiologille. Ultrassa sydämen päältä katsottuna tilanne oli siis huonontunut, mutta kardiologit Kys:ssä eivät olleet vielä leikkauksen kannalla. Ajan pitäisi olla kuulemma oikea, liian aikaisin ei voi leikata.
Lopulta he tekivät toukokuussa 2006 ultraäänitutkimuksen sisäkautta eli letkua nielemällä. Ei todellakaan mikään miellyttävä tutkimus. Varsinkin, kun lääkäri, joka teki minulle tutkimuksen, joutui lähteä kesken kaiken hakemaan lisää apuvoimia tulkintaa varten. Minä letku sisuksissa odotin ikuisuudelta tuntuvan ajan. Lopulta paikalle tuli joku ylilääkäri tms., joka tuumasi, että sydämeni oli alkanut pyöristyä ja tilanne olikin jo vuodon kannalta paha. Tuon tutkimuksen seurauksena kutsu avosydänleikkaukseen tuli jo parin viikon päähän. Kiirellinen tapaus siis kuitenkin.
Leikkauksessa läppääni ei tarvinnut kokonaan vaihtaa, vaan sinne laitettiin keinochordia eli sellainen rengas, joka tukee läppää. Lisäksi laitettiin jostain goretexin tyyppisestä materiaalista lisäsuikaleita. Tätä en vieläkään ymmärrä, että mitä tarkalleen ja miten. Leikkauksessa oli ilmeisesti kuitenkin jotain ongelmia, sillä leikkauksen olisi pitänyt kestää noin neljä tuntia, minun leikkauksen kestäessä yli kuusi tuntia.
Läppä saatiin toimiaan paremmin leikkauksen ansiosta, vain pieni vuoto jäi. Tuolloin sain siis uuden elämän. Vointini oli ennen leikkausta tosi huono ja ilman nykypäivän leikkaustekniikoita ja mahdollisuuksia, olisin tuolloin kuollut lopulta.
Leikanneelta kirurgilta kysyin, kauanko läppä pitää. Hän sanoi epämääräisesti että joillakin alle kymmenen vuotta, joillakin yli. Jäin siis odottamaan.
Sydän pelitti hyvin vuoden 2020 kevääseen saakka. Eli sain 14 suhteellisen tervettä vuotta sydämen osalta. En tarvinnut rytmihäiriölääkkeitä enkä mitään sydämeen liittyvää jatkoseurantaa.
Keväällä 2020 aloin tuntea kipua rinnassa rasituksen yhteydessä. Varsinaisia rytmihäiriöitä en tuntenut, vain puristavaa kipua. Kipu oli hyvin samanlaista kuin sepelvaltimoiden tukkeutumisesta seuraa. Kesällä minulle tehtiin rasituskoe, joka jouduttiin keskeyttämään syntyneen kivun vuoksi. Selvisi, että minulle on tullut vasen haarakatkos LBBB. Haarakatkos ilmeni, kun pulssi ylitti 120. Varmuuden vuoksi katsottiin vielä varjoainekuvauksella sepelvaltimot, jotka olivat puhtaat. Eli kiputuntemus johtui haarakatkoksesta.
Haarakatkoksessa sähkö ei pääse kulkemaan "normaalia" reittiään, joten se kiertää eri kautta sydämessä. Kardiologin ohje oli tuolloin, että joudun vain elämään sen kanssa ja ajan mittaan tuntemus rinnassa häviää. Tässä hän olikin oikeassa, en enää tuntenut haarakatkosta, mutta rytmihäiriöitä alkoi ilmetä jonkun verran. Aiempaan verrattuna, jolloin niitä ei ollut oikeastaan yhtään leikkauksen jälkeen, rytmihäiriöitä oli paljon.
Vuoden mittaan jouduin useampaan leikkaukseen rintasyöpäepäilyn vuoksi ja lopulta siitä johtuneeseen ihonsiirtoleikkaukseen. Toipuminen kesti useamman kuukauden. Noita leikkauksia varten otettiin EKG useamman kerran ja nyt vasen haarakatkos alkoi näkyä myös EKG:ssa, jossa se ei ollut näkynyt vielä diagnosointivaiheessa.
Keväästä 2021 minua alkoi vaivaamaan kuiva yskä. Hengästyin helposti, erityisesti rappuset olivat vaikeita, eikä maskipakko helpottanut tilannetta. Itse en jostain syystä kiinnittänyt tilanteeseen huomiota, mutta mieheni kysyi, olenko huomannut, että hengästyn todella helposti. Hän kulkee tietysti kaiken tapahtuneen vuoksi tuntosarvet koholla minun terveyden suhteen ja huomioi kaikki muutokset. Työterveyshoitajalle tilanteesta kerrottuani, tehtiin astmatutkimukset, joissa ei löytynyt varsinaista astmaa, mutta kesäloman alkajaisiksi lääkäri siinä vaiheessa tulkitsi hengenahdistukseni ja yskäni rasitusastmaksi. Hän laittoi kuitenkin ajan kardiologille varmuuden vuoksi sydämen tilanteen tarkistamista varten.
Pian kolme viikkoa sitten, minulla oli vihdoin aika kardiologille. Hän tuumasi heti oireistani kuultuaan, että ne johtuvat sydämestä. Ultratessaan sydäntäni hän kertoi, että ejektiofraktion pitäisi olla yli 50, jotta se luetaan normaaliksi. 40 on jo keskivaikea vajaatoiminta ja alle 40 on jo vaikean puolella. Siinä vaiheessa alkoi hälytyskellot soimaan päässäni, että jotain on siis tapahtunut sydämen tilanteessa.
Lääkäri sanoikin ejektiofraktion olevan noin 40 ja että sydämeni vasen kammio löi laiskasti. Hän kertoi, että ilmeisesti sydämeni on kuitenkin "ottanut osumaa" leikkauksesta ja varmaan tilanne on ennen leikkausta ollut aika huono eli ne olisivat aiheuttaneet sydämen vajaatoiminnan kehittymisen. Lisäksi vasen haarakatkos saa aikaan sen, että sydämeni värähtelee epätahdissa. Sovimme, että aloitan sydänlääkkeen ja viikon päästä aloitetaan jokin toinen lääke. Parin kuukauden päähän jo seuraava seuranta-aika. Hän sanoi, että jossain vaiheessa voi tahdistinhoito olla tarpeen, mutta koska olen niin nuori, niin sitä ei mielellään tehdä, koska tahdistimen kesto ei ole kovin pitkä ja niitä jouduttaisiin vaihtamaan usein. Niissä on ilmeisesti myös märkimisvaara.
Vastaanotolla kerroin myös minulla kolme kertaa parin vuoden aikana olleista ihmeellisistä "kohtauksista", joiden aikana minulla meni näkö täysin vasemmasta silmästä muutamaksi minuutiksi. Tilanne oli ohi tosiaan minuuteissa, joten en mennyt lääkäriin niiden takia ensimmäisillä kerroilla. Viimeisimmällä, joka oli samoihin aikoihin kun LBBB oireili, eli kesällä 2020, olin yhteydessä kohtauksen jälkeen terveyskeskukseen, jossa lääkäri hieman vähätteli tilannetta ja sanoi, että olen sitten yhteyksissä, jos sama tulee uudestaan.
Ilmeisesti olenkin siis selviytynyt nyt kolme kertaa TIA-kohtauksesta eli aivoverenkiertohäiriöstä. Sain ohjeen soittaa heti ambulanssin, mikäli samanlainen kohtaus tulisi uudestaan. Tästä seuraavassa postauksessa lisää, sillä tilanne eskaloituikin nopeammin kuin luulinkaan. Vaarana olisi siis, että minulla ennen leikkausta todettu eteisvärinä ja siis sydämestä johtuva tukos on aiheuttanut nuo kohtaukset. Mutta koska niitä ei oltu dokumentoitu, niin vielä ei pystytty aloittamaan verenohennuslääkettä, joka pitäisi olla. Tässä vaiheessa täytyy sanoa, että Iisalmen sydänlääkäri on aivan mahtava lääkäri! Kuunteleva ja kertova.
No, vastaanotolta lähdin siis sydämen vasemman kammion vajaatoiminnan omaavana suhtkoht nuorena potilaana. Järkytys oli iso, sillä tässä on aika paljon tapahtunut näitä terveysongelmia vuoden aikana jo muutenkin. Nyt sain selvyyden väsymyksellenikin ja sille, miksi en jaksanut kävellä rappusia kunnolla puuskuttamatta jalkojen mennessä heti maitohapoille.
Tässä on ennättänyt tapahtua tuon vastaanoton jälkeen siis jo vaikka mitä. Niistä kirjoitan seuraavissa postauksissa.
Halusin siis alkaa kirjoittamaan aiheesta blogia, sillä en itse löydä kovinkaan kunnollista tietoa tämän ikäisellä (alle 50-vuotiaalla) olevasta sydämen vajaatoiminnasta. Sairaus onkin sitä yleisempi, mitä vanhempi ihminen on kyseessä.
Kirjoittelen tänne aina kun jotain mainitsemisen arvoista tapahtuu. Siis tarjotakseni omakohtaista kokemusta asiasta tietoa etsivälle ja myös ihan oman pääni vuoksi. Ajatukseni selkiytyvät kirjoittamalla ja tänne jää myös asiaan liittyvät tapahtumat hyvin muistiin.
Eli palaillaan!
-Anne-